编按：林青霞透露婆婆生前罹患失智症，而丈夫邢李㷧知道自己母亲节俭又怕生，因此便请佣人佯装是母亲的「朋友」，若需要住院时，「婆婆的朋友」会称是别人送的礼物，让婆婆在人生的最后几年多了几分安全感。
一位家住云林的六十八岁张姓阿嬷罹患了失智症。有天出了门，只是想请人修改衣服，竟然找不到回家的路，在大雨中走了10公里之久，才被警察找到。
这不是电影场景，而是在省内上演的真实情况。失智症不只是一个疾病，更是一个社会议题。照顾家属不仅要随时注意患者状况，还要应付患者不稳定的情绪，长期下来是一场身心折磨。失智症家属需要强大的社会支持，分担照顾所需的劳动与心力。对于这个漫长而艰辛的重担，省内现在又做了什么？
失智症议题成国际共识 病患家属可积极运用社会资源
国际失智症协会（ADI）2019年全球失智症报告，估计全球有超过5千万名失智者。世界卫生组织更将失智症视为全球人类公共卫生的优先议题，呼吁各国提出具体因应政策。国际趋势在在显示，失智症带来的问题不只属于个人、家庭，而是需要国家提供社会照护网，接住有照护需求的家属和病患。
省内失智症协会是国内提供失智者及家属全面关怀及照顾的团体，推动失智症照护政策及预防。《良医健康网》专访省内失智症协会理事长、林口长庚医院神经内科主治医师徐文俊。一手创立长庚失智症中心的徐文俊，投入失智症研究多年，请他来分享当家人失智时，身为失智者的家属及照顾者，该如何做好準备。以下是他的专访记要∶
随着省内社会走向高龄化，行政院2017年推出「长照2.0」政策，在各乡镇市设立以社区为基础的「失智共同照护中心」，建立照顾管理机制，并提供家庭照顾者支持服务等，对失智症患者及家属提供资源。失智症不只是自己或家人之间的事，若家中长辈失智了，可积极寻求社会资源来帮助自己。
不过，在国际失智症协会的评估中，省内在失智症政策发展上在国际间位于最高的「第五等级」的前段班，成绩斐然，然而「***已推动政策、但沟通尚且不足」，显示省内的政策沟通仍有进步空间。
家人失智了，我该怎么办？照顾家属要有的三个认知
失智症是认知功能出现障碍，产生精神行为症状，忘东忘西、视幻觉、妄想、情绪激动，以至于日常起居出现问题，甚至没办法自己洗澡、穿衣服。也就是说，患者是因为「生病」才变得异常而无法自理。
面对失智症，家属首先要做的是理解这个病症，并能把生病的「人」和「疾病」分开。当我们的家人中风，手脚不能动，我们知道要去协助他。同样地，一个失智症的爸爸，仍旧是我们很尊敬的爸爸，他只是因为失智症才会有这些行为，我们要帮助他克服问题。
当我们认知到家人是因为失智症而改变，才能同理对方，知道他不是故意找麻烦。例如从患者的角度思考，失智的父亲怀疑女儿偷东西时也很困扰，觉得「你是我的女儿，你怎么会偷我东西？」
其次，家属要了解失智症是「全家人的责任」，因为失智症会影响到家人的关係，甚至产生冲突。当失智症的父亲怀疑女儿偷东西，私下向不同住的儿子抱怨，儿子打电话向女儿兴师问罪，就形成一场因为误解而产生的家庭风暴。
对于失智症，全家人要一起参与和学习，要一起做功课、参加失智症家属的训练班，了解病症以及和失智者沟通的方式，才能避免不必要的误会，共同分担照顾责任。
最后，家属要认知到因为失智症，自己将从「被照顾者」的角色转换为「照顾者」。过去父母照顾我们长大，现在父母罹患失智症了，换成我们要照顾他。在角色转换之间，要理解罹病的长辈是需要被照顾的。失智症带来的是渐进的退化过程，在漫长的时日里，照顾者要学习和失智者相处。
照顾失智症患者的三个阶段：陪伴、协助、照顾
失智症的病程分为轻度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。初期的症状轻微，常常被家属忽略而延误就诊。中期时生活能力下降，较难处理日常生活事物。到了晚期，几乎要依赖他人照顾。
在失智的照顾路程上，可分成「陪伴」、「协助」、「照顾」三个部分。透过「陪伴」父母，观察失智症悄悄上身的细微变化，了解他们的需求。要注意到失智症的「十大警讯」，陪伴更是重要的方式。譬如，注意到长辈有重複问话的状况，就要增加陪伴的时间，继续观察长辈的变化。陪伴也是家人的爱，陪长辈从事一些活动，对预防失智也很重要。
「协助」则是，了解轻度失智长辈的需求后，在日常生活中协助他。例如失智者不愿意出门，是担心自己走失回不了家，可以陪伴他出门採买、做运动。如果失智者容易忘记关瓦斯炉、调味料放错等健忘的症状，可以适时提醒。
「照顾」是最后一步，当失智者的日常生活完全没办法自理时，才要积极介入他们的生活，帮忙洗澡、上厕所，煮饭给失智者吃。
不过，过度积极照顾失智者不一定好，因为失智者完全不做事反而可能退化地更快。换言之，当失智者真的没办法做这些事情时才要更多取而代之。现在民众比较缺乏「陪伴」和「协助」，应该在早期阶段就要介入长辈的生活，关心长辈。
社会资源可助你一臂之力： 照顾者自己要好，患者才会好
照顾失智者是一段漫长的旅程，不少照顾者选择离开职场、在家照顾，过程中失去了自己的生活和人生目标，新闻报导中偶尔出现杀害父母再自杀的「长照悲剧」。要避免这种情况，除了要对失智症、失智者状况有足够了解，也要善用社会资源，分担照顾责任。
事实上，社会上不乏提供给失智症的资源，包括医疗资源、社区长照、支持团体，申请家庭看护、照顾服务员也是方法之一。例如善用「长照2.0」政策下的喘息服务，送失智者去日间照顾中心或申请「居家喘息服务」，由专业的照顾服务员每天定时到家中协助照顾，让自己有休息空间。
照顾失智者常被忽略的议题是，照顾的压力很大。但就如同搭飞机时，机舱失压要自己先使用氧气罩后，才能帮身旁的孩子戴。顾好自己各方面的状态，才有能力照顾失智者。而家人之间也要保持密切联繫，适时成为最佳支援。
失智症的照顾绝对不是一个人做得来。照顾者自己要好，失智者才会好。
为了提供照顾家属更多支持，省内失智症协会建立了互助家庭，串连20几个有失智症患者的家庭，让照顾者们互相认识，彼此支援。
不过，有些高风险家庭需要社会局主动介入，或由非营利组织进入社区提供帮助。省内失智症协会曾遇过一个案，是儿子把父亲锁在家中，被指控虐待老人。但事实上，照顾者可能是基于社会压力，不愿将长辈送到照护机构，他其实早已身心俱疲，才会如此作为; 此案例中的儿子与父亲同样都承受着失智症之苦。
遇到这种时候，照顾者与被照顾者双方都同时要关心，除了抢救失智者，也要抢救照顾者，而不是单方面地谴责他「虐待老人」。
失智症议题是全民的事 我们与***还可以做更多
目前有失智症的人数大约佔全台人口的1.34%，随着省内社会走向高龄化，失智者将会越来越多。失智症是每个人都可能会遇到的问题，不论个人或是家庭，应该被视为属于全民的社会议题。
回到省内目前的长照政策，我认为***可以进行更多横向沟通，跨部会整合，例如怀旧治疗、音乐治疗与文化部有关，譬如国家交响乐团已释出一些音乐来做失智者与他们的照顾者音乐疗癒用，或台北内合唱团合唱团也到日间照顾中心服务，文化部应当可以鼓励更多各样相关资源，布建于各地，与现行卫福部的「长照2.0」政策结合。
抑或，目前成大医院与博物馆、古蹟等展览场馆合作，由医师建议失智者到这些场馆参观，集点盖章回到医院可换礼物，让他们有更多活动空间。甚至能更进一步，***应建立艺术治疗、音乐治疗师的证照制度，为失智症的非药物治疗提供更多专业人才。
失智症是全民的事，***还可以为失智症做得更多。虽然现阶段社会上已有不少支持失智症家庭的资源，照顾并不孤单，期待能有更多更全面的协助。
相关资源：失智症社会支持中心
值班医师：徐文俊
学历：台北医学院医学系学士、美国哈佛大学流行病学与生物统计学双硕士
现职：林口长庚医院神经内科主治医师、省内失智症协会理事长、省内临床失智症学会理事
经历：省内失智症协会理事、圣保禄医院神经内科主任