她受23年皮肤溃烂化脓之苦,终于可吃虾蟹、游泳!新药助异肤病友体会正常人生活

时间:2024-09-18 18:00:24点击:104健康
她受23年皮肤溃烂化脓之苦,终于可吃虾蟹、游泳!新药助异肤病友体会正常人生活

对中重度异位性皮肤炎患者来说,「体无完肤」不仅仅是一句成语,更是身体的真实写照。拜新疗法及新药物之赐,病友得以开启新的人生,29岁的何先生:「我从来没有想过,我的生活可以获得这么大的改善。」30岁的周小姐表示「可以吃虾蟹、游泳冲浪,感觉超好!」

何先生与周小姐都是幼时发病的重度异位性皮肤炎患者,从小身上的皮肤始终在溃烂、流血、流脓的状态,回想从小到大对抗异位性皮肤炎的艰辛,只有一个字「苦」,痛苦、辛苦,也心苦。

忍受体无完肤、皮肤长期溃烂流血化脓之苦

何先生5岁时手脚关节出现颗粒小疹子、红肿破皮,就医确认跟大2岁的哥哥罹患同样的自体免疫性疾病——异位性皮肤炎,没多久过敏性鼻炎与气喘也来报到,「过敏三兄弟」他一样不缺。

确诊初期病情尚不严重,但随着病况反覆发作与加剧,搔抓破皮、皮肤皲裂脱屑、流血流脓、衣服与床单血迹斑斑,渐渐变成日常。让他成长之路坎坷难行,小学时夏天朝会常顶着烈日站在操场上,热与汗水刺激异肤搔痒,他忍不住全身扭来扭去,曾被不知情的老师误会他调皮好动,当场斥责他立正站好,招来同学异样眼光。

皮肤搔抓破皮、流血流脓是异位性皮肤炎患者长期忍受的痛苦。图片来源 / Freepik

虽然何先生有接受治疗,但皮肤情况好转就停药、发作再用药的习惯,让病情每况愈下,最严重时发生在大学毕业前,皮肤红肿、脱屑、流血、化脓,伤痕累累,全身80%体表面积不是正在发炎就是曾发炎。身体对抗发炎让他疲惫不堪,工作无法专心,需要很长时间的睡眠,而且总觉得怎么睡都睡不够。

醒着时几乎都在照顾皮肤,每天擦乳液至少20次,由于皮肤外观极糟,何先生不喜欢拍照,一年四季外出总是穿长袖,除了遮掩惨不忍睹的皮肤,也是避免受伤的皮肤感染细菌。

像蚂蚁从骨髓中钻出来般的痛痒感

周小姐7岁手肘内侧、膝腘窝及脖子处长疹子,搔痒难耐,无法入睡也影响学习,就医确诊是异位性皮肤炎后开始使用类固醇治疗,但长期使用出现水牛肩、发胖等副作用,大学时转为中医调理体质,甚至一度试过昂贵的日本汉方治疗,效果却不如预期,病况在反反覆覆发作中更严重。

她形容,痒起来的感觉像是蚂蚁从骨髓里钻出来,又痒又痛非常难受,曾因大腿内侧伤口太严重,痛到无法正常走路;也曾背部抓到都是伤口,无法仰睡,只能趴睡或是侧睡;原本留长髮的她,曾经发病期间半夜不自觉抓破脖子皮肤,流出的组织液将头髮黏在脖子上,早上醒来想拨开头髮,却因此扯下一大片皮肤,只好剪掉长髮改留短髮,组织液不只会黏头髮,也会黏住衣服,她外出总是都要带备用衣服。

学生时代因皮肤痒抠抓,白色皮屑掉落一地,很怕同学觉得噁心,心生自卑。高中时曾有人跟她说「你这样子永远不会好,没有人会爱你,没有人会喜欢你」深深伤害了她,她一度觉得自己烂命一条,对人生灰心。学校毕业工作后,因为奇痒难耐影响专注力,一度被上司误会工作不专心,压力让皮肤炎状况更加严重。跟何先生一样,即使艳阳高照,她也长袖长裤不离身。

接受新药治疗才知「原来正常人这样生活」

异位性皮肤炎出现新型态药物,终结何先生、周小姐的痛苦。

何先生去年接受健保口服小分子标靶药治疗,病情大幅改善,「用药当天晚上第1次好几个小时没有因为皮肤痒而一直抓;用药1星期后,身上伤口减少8成。」

他遵照医嘱每天服药,皮肤逐渐健康起来。他终于可以安心穿短袖短裤出门,原本不爱拍照的他,也能像多数年轻人一样,分享日常生活的照片。而且睡眠品质变好,白天工作精神佳,花在涂抹乳液与照护皮肤的时间缩短,有更多时间可以从事喜欢的事,比如打羽毛球、骑单车、旅行。

「治疗前,我没有想到我的生活可以得到这么大的改善。」何先生说,他原本只期待不要这么痒就好,结果治疗效果超乎他的预期。以前他不知道什么叫正常,在团体中他总是不一样的那一个,不能晒太阳、不能运动、必须忌口,要花很多时间力气照顾自己的皮肤,直到接受小分子标靶药治疗,不再一天就算睡十几个小时还是很累,「治疗后,我才知道原来正常人是这样过日子的,原来我的生活可以省下这么多的时间去做其他美好的事情。」

周小姐则是使用针剂标靶药物让异位性皮肤炎控制稳定,不但痒感大幅减少、皮肤状况变好、可以一觉到天亮,最重要的是她摆脱了自卑与消极的人生态度,「我有了重新面对人生的勇气,我对人生也有了新的想法,尝试过去不能做的事,比如吃虾蟹、游泳,我甚至还去冲浪,感觉超好的。」

健保使用新型药物疗效佳但有限制

异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部主治医师朱家瑜表示,根据病友协会最新的一项调查,中重度病友在有效治疗1年后,只剩下10%左右是中重度,其余90%的病友可以达到几乎不发病或极轻微发病的状态,建议病友好好接受正规治疗,不要寻求偏方,「异位性皮肤炎是一个慢性病,好好治疗可以将病情控制得非常好,生活品质可以获得最大的改善。」

「省内目前对于异位性皮肤炎治疗可说是陆海空三军的合作战,在全球来算相当先进。」朱家瑜细数,有最基本的擦的类固醇药膏、免疫抑制剂药膏、止痒药膏,也有口服止痒药物、口服免疫抑制剂,还有新型态的小分子标靶药及针剂型态的生物製剂,除了新药必须符合条件健保才给付,其余药物健保都已给付。

异位性皮肤炎治疗除了涂抹药膏,针剂型态的生物製剂也是不错的选择。

朱家瑜表示,病情中重度、经2种免疫製剂治疗各3个月,再加上照光治疗3个月,病情未改善的的病友,才可以申请健保使用新药,平均病患要花6至9个月的时间确认。

等待是值得的,使用口服小分子标靶药的病患,痒的情况大概一週以内明显改善,甚至高达一半的患者两天就止痒,很多病友吃药后第一个礼拜回诊说,人生从来没这么好过。打针的效果会慢一点,但疗效出现后,病友也会非常有感。

他说明,口服小分子标靶药是直接抑制细胞发炎,针剂用来中和抗体,两者作用基本上不一样,药效起效的时间不一样。治疗上口服小分子标靶药1天吃1颗,病情严重可能需要1天吃2颗,可开立慢性病处方笺,节省病友跑医院的时间;打针则是2週打1针。

希望治疗赶快见效又没有时间跑医院的病人可选择口服小分子标靶药,但口服药有影响肝肾功能及血脂肪的风险,病友用药前必须抽血检查血球、肝肾功能、B型肝炎、C型肝炎、肺结核等,用药后还要定期抽血检查了解身体状况。担心副作用、怕打针、觉得抽血麻烦的病人,就不建议选择口服小分子标靶药;打针不必定期抽血,但疗效要1、2个月才出来,适合有耐心的病友。

不符合健保条件的病友可以自费使用这两种药物,至于费用,朱家瑜说,口服小分子标靶药一颗900至1,000元左右,1天1颗1个月大约3万元;针剂一针1万7,000至1万8,000元,一个月抓3万6,000元,但打针第1次必须打2剂提高浓度加强药效,所以第1个月的费用为5万4,000元。